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卢森堡王子弗雷德里克因POLG疾病去世 年仅22岁

   时间:2025-03-13 14:23 来源:ITBEAR

卢森堡弗雷德里克王子逝世,年仅22岁

卢森堡王室于当地时间3月10日发布讣告,沉痛宣告年仅22岁的弗雷德里克王子在法国巴黎不幸离世,这一消息得到了其家族创立的POLG基金会网站的确认。弗雷德里克王子是罗伯特亲王与茱莉亚·德·纳索夫人的幼子,亦是现任大公亨利的侄子,他的离世给卢森堡王室带来了深切的哀痛。

弗雷德里克王子自幼便与疾病抗争。在他14岁那年,被诊断出患有一种极为罕见的遗传性疾病——POLG相关疾病。这是一种能够引发多器官功能障碍乃至衰竭的遗传性线粒体疾病,随着年岁的增长,王子的病情日益严重,最终导致了他行走能力的丧失,日常生活需依赖轮椅。

据北京医学会罕见病分会介绍,POLG相关疾病是由POLG基因突变所引发的一系列病症,其发病年龄跨度极大,从婴儿到成年人都有可能。大部分患者会展现出特定表型的部分特征,而Alpers-Huttenlocher综合征则是其中最为严重的一种,它会导致儿童期进行性脑病,伴随难以控制的癫痫和肝衰竭。

尽管身患重病,弗雷德里克王子却以非凡的勇气和毅力,于2021年创立了POLG基金会,致力于提升公众对这种罕见疾病的认知。他曾以“故障电池”为喻,形容这种疾病的残酷性,电池永远无法完全充电,不断耗尽直至最终失去电力。

令人唏嘘的是,弗雷德里克王子离世的前一天,正是世界罕见病日。在生命的最后时刻,他与家人深情告别,并向父亲询问是否以他为傲。罗伯特亲王在随后的声明中肯定地表示,他多次向儿子表达过自己的骄傲之情,并呼吁公众支持POLG基金会,通过捐款或志愿服务的形式,共同寻找治疗这种罕见疾病的方法和途径,以期望能够拯救更多的患者免受痛苦。

 
 
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